В настоящее время врожденные пороки сердца (ВПС) занимают лидирующие позиции по распространенности в сравнении с другими пороками развития у детей. По официальным данным Федеральной службы государственной статистики в России в 2021 году родилось более 63 тыс детей с врожденными пороками развития, из них более 25 тысяч имеют врожденный порок сердца и на сегодняшний день эта цифра составляет более 600 тысяч.
Направление нашей деятельности - Для семей, которые впервые столкнулись с диагнозом врожденный порок сердца - направлено на повышение информированности и поддержку родителей, которые столкнулись с одним из самых деструктивных событий, изменивших жизнь семьи - это постановка их ребенку диагноза врожденный порок сердца. Родители остаются с проблемой один на один и вынуждены искать поддержку в интернете.
Частота ВПС составляет примерно 9-15 случаев на 1 тысячу новорожденных с некоторыми географическими вариациями и примерно каждый 4-й ребенок имеет критический врожденный порок сердца.
Направление нашей деятельности - Детям с врожденными пороками сердца - направлено на информирование и поддержку детей с ВПС в больнице и за ее пределами, Отсутствие у родителей доступной информации, которую они могут обсуждать со своим ребенком: про его диагноз, предстоящую операцию и последующие процедуры - приводит к избеганию разговоров с ребенком и формирует отсутствие психологического ресурса на борьбу со стрессом и полную адаптацию к ситуации.
Развитие технологий и исследований в области хирургии врожденных пороков сердца оказало положительное влияние на показатели выживаемости детей с ВПС. 90 процентов детей, которые родились с ВПС, доживают теперь до подросткового и взрослого возраста.
Направление нашей деятельности - Подростки и молодежь с врожденными пороками сердца - направлено на поддерживающие программы для подростков с ВПС и информирование населения. Медицинские и образовательные учреждения должны быть осведомлены для предоставления информации, чтобы удовлетворить потребность и запрос на информирование у подростков с ВПС, ведь благодаря соблюдению рекомендаций в отношении здоровья, в зависимости от заболевания, риск осложнений и последствия заболеваний могут быть значительно снижены.
Мы создаем возможность детям и их родителям, совершить удивительное путешествие в медицинский мир, которое поможет пережить предстоящие процедуры и манипуляции. Мы создаем инструменты, которые помогут подросткам позаботиться о своем здоровье!
