Автономная некоммерческая организация Центр инновационных социальных услуг «Кардиомама.ру» зарегистрирована 6 марта 2020 года для представления интересов детей с врожденными пороками сердца (ВПС) и их семей.

Родительского сообщества Кардиомама,  появилось на свет в январе 2008 года, когда  мамы решили объединиться и оказывать разностороннюю поддержку родителям, оказавшимся в похожей ситуации.

На протяжении 12ти лет Сообщество объединяло родителей детей с пороком сердца, врачей — детских кардиологов и кардиохирургов и представителей благотворительных фондов, которые неоднократно приходили на помощь.

Благодаря проекту, слово «кардиомама» стало употребительным в интернет-сообществе и получило широкую огласку.

К сожалению, количество семей, нуждающихся в поддержке, растет в геометрической прогрессии и остаются вопросы, актуальные уже более 12 лет. Сегодня сообщество насчитывает более 17000 участников, за каждым стоит ребенок с ВПС.

Основатели родительского сообщества Кардиомама

Повышение информированности родителей — путь к здоровой и полноценной жизни детей.

Елена Сорокина. Основатель родительского сообщества Кардиомама.https://vk.com/cardiomama

2006 год

Мы очень хотели сына. Очень… Мы знали, что у нас будет сын и его будут звать Никита, ещё не зная, что беременность наступила. Беременность проходила нормально. Я не болела, кушала фрукты и витамины, в общем делала всё, что нужно. УЗИ несколько раз. «Всё ОК», – твердили мне диагносты. Когда наступило время решать проблему о родах, я поехала к своему акушеру…
«Устала я рожать, хочу кесарево…» – сказала я Алексею Геннадьевичу.
«Брось ты, Лена, родим сами, я помогу, подумай…..»
«Нет, я так решила… я в прошлый раз Ксюхе в болевом шоке чуть шею не сломала…. Не хочу…» На том и порешили.

21 апреля был замечательный солнечный день. Мы с мужем приехали в институт им.Отто. Я знала, что сегодня родится мой сынок, Никитушка. Но отчего-то было тревожно и страшно. Вроде не первый раз уже, а это чувство не покидало меня весь день.
Вечером меня взяли в операционную. Эпидуралка – великое дело. Вроде ты здесь, а ничего не чувствуешь… Никиту «родили» быстро… Мне даже не дали подержать его, только поцеловала пяточку, которая отчего-то показалась мне странно фиолетовой. Нет, я ничего не подумала тогда. Но почему так быстро его унесли???

Потом реанимация… Лежу, на животе лёд, гора льда, как мне казалось… Медсестра почему-то косится в мою сторону и вздыхает… Кто-то пришёл… Сколько людей… Главврач… Алексей Геннадьевич… «Что… что с сыном?»
«Порок, несовместимый с жизнью… Отправляем… Хочешь увидеть – вставай»
«Не встанет… 5 часов после операции прошло… Лена, нельзя…»
«Я встану… я смогу… держите меня… где он?..»
«Мужу, звоните её мужу… скажите, главврач разрешил и ему показать…пусть… может и не увидят уже больше живым-то…» продолжение…//cardiomama-ano.ru/profile/sorokina-elena/

Ирина Калашникова. Учредитель АНО «Кардиомама.ру», сооснователь сообщества Кардиомама https://vk.com/cardiomama

Меня часто спрашивают – что тебя держит на Кардиомаме? Что вообще держит таких как я – родителей, чьи дети перенесли радикальную коррекцию одного из самых рядовых пороков, давно сняты с инвалидности и могли бы забыть эту тему как страшный сон?

Держит то, что мы теперь другие. Мы не умеем закрывать глаза и уши на чужую боль. Мы не можем пройти мимо, потому что знаем, что это такое. Знаем изнутри. Наш мозг теперь работает таким образом, что любое упоминание сердечных проблем у детей моментально вырабатывает алгоритм действий. И этим алгоритмом мы не можем не делиться с теми, кому это нужно. А еще на Кардиомаме мы обрели семью, самых близких людей.

Сегодня наша «лайтовая» история.

Саня родился в День восстания декабристов. «Хороший мальчик», — констатировала акушерка.

На второй день пришла педиатр, чтобы рассказать нам шестерым, лежащим в палате, о детях. Каждой было сказано, что все хорошо, как изменился за день вес ребенка, пока очередь не дошла до меня. «У вашего шумы в сердце». На мой вопрос: «Что это может быть?», врач ответила: «В худшем случае порок». Следующие дни прошли в слезах. Когда всем приносили кормить детей, я уходила из палаты, с опухшими красными глазами бродила по роддому и терроризировала каждого попавшегося мне врача: послушайте моего ребенка!продолжение….//cardiomama-ano.ru/profile/kalashnikova-irina/

Вера Келим. Программный консультант АНО «Кардиомама.ру», Психолог сообщества Кардиомама https://vk.com/cardiomama

Начиная писать этот пост, я ещё не знаю, пишу как мама или как специалист. Возможно, к концу определюсь.
Но одно знаю точно – это не дочкина История, это моя.

Детским психологом я была с самого начала, ещё за 10 лет до рождения собственного первого ребёнка. Хорошим была психологом, много работала на отличной работе, в крутых проектах. Повезло с замечательным мужем, любовь с которым все-таки сложилась среди 16-часовых рабочих будней, перемежаемых командировками. Было круто, динамично, успешно.

Беременность была воспринята как возможность наконец выспаться. Моему внутреннему ежу было ясно, что весной я рожу и уже осенью снова выйду вести тренинги любимым клиентам.

24 марта в 19:05 родилась дочь. Волшебно, легко, быстро, романтично (муж успел примчаться из Москвы и принять ее), чудесно!
А в 7:00 25 марта началась знакомая многим из вас История.
«Вашей дочери стало плохо, сейчас ее увозит реанимобиль в ДГБ, идите попрощайтесь».
Несовместимый диагноз, тяжёлая операция, осложнения, больше месяца реанимации, не дышит сама… Не хочу писать подробности. Я из них свое вынесла, а дочери пусть никогда не придётся вспоминать. Хочу написать о другом. Продолжение.//cardiomama-ano.ru/profile/kelim-vera/

КАРДИОМАМА.РУ

Поддержка детей с врожденными пороками сердца и их семей