Подростки и молодежь с врожденными пороками сердца

Первый Проект  «Фокус на здравоСохранение» (нажать, чтобы узнать больше) 

Обоснование социальной значимости

В настоящее время врожденные пороки сердца (ВПС) занимают лидирующие позиции по распространенности в сравнении с другими пороками развития у детей и составляет примерно 9-15 случаев на 1 тысячу новорожденных с некоторыми географическими вариациями. Развитие технологий и исследований в области хирургии врожденных пороков сердца оказало положительное влияние на показатели выживаемости детей с ВПС. 90 процентов детей, которые родились с ВПС, доживают теперь до подросткового и взрослого возраста.
По данным Министерства здравоохранения РФ за 2020 год численность детского населения России 0-14 лет с врожденными аномалиями системы кровообращения составила 458 909 человек и численность детского населения России в возрасте 15-17 лет с врожденными аномалиями системы кровообращения составила 45 377 человек. В Санкт-Петербурге за 2020 год численность детского населения 15-17 лет с врожденными аномалиями системы кровообращения составила 2 171 человек, в том числе 145 человек, у которых диагноз был установлен впервые, и численность детского населения 0-14 лет с врожденными аномалиями системы кровообращения составила 18 013 человек, в том числе 4 953 человек, у которых диагноз был установлен впервые. Так как статистические данные Министерства РФ по заболеваниям детского населения представлены в возрастах 0-14 лет и 15-17 лет, мы не можем указать точное количество подростков с ВПС в возрасте 14 лет.

Чтобы выявить наиболее актуальные проблемы целевой аудитории на сегодняшний день, нами был проведен опрос, в котором приняло участие 923 респондента в возрасте от 14 до 17 лет с ВПС из 13 городов РФ, в том числе 175 подростков в возрасте от 14 до 17 лет с ВПС, проживающих на территории Санкт-Петербурга. После анализа ответов респондентов были определены наиболее актуальные тем, по которым будут сняты первые шесть информационно-просветительских видеороликов — (1) Как работает сердце с пороком? (2) Лечение ВПС и контроль за состоянием здоровья; (3) Репродуктивное здоровье при ВПС; (4) ВПС и ЗОЖ; (5) Психологические аспекты; (6) ВПС и косметология.
Подростки с ВПС отметили, что у них есть некоторые знания о своих диагнозах, состояниях и рекомендациях, которые они получают от лечащих врачей, однако им трудно ее понять и запомнить. Информация, которую респонденты получают в интернете, они назвали неточной и недостоверной и большинство респондентов хотели бы иметь открытый доступ к информационным материалам, расположенным в одном месте, потому что сейчас «нужно перелопатить весть интернет, чтобы найти одну какую-то сомнительную статью довоенных лет» (с).
Подростковый возраст – это уязвимое время, когда подростки одновременно стремятся к независимости и автономии, но в то же время они нуждаются в поддержке и наставничестве. Данный опрос представляет информацию о том, какие аспекты подростки 14-17 лет с ВПС считают важными в этом возрасте, а также показывает, как медицинские и образовательные учреждения должны быть осведомлены для предоставления информации, чтобы удовлетворить потребность и запрос на информирование у подростков с ВПС, ведь благодаря соблюдению рекомендаций в отношении здоровья, в зависимости от заболевания, риск осложнений и последствия заболеваний могут быть значительно снижены. Однако, подростковый период является всего лишь частью процесса развития молодых людей, который сопровождается физическими, психологическими и эмоциональными изменениями. Кроме того, у молодых людей развивается стремление к самоидентификации, и они начинают выбирать образование и профессию. Именно результаты опроса целевой аудитории послужили базой для разработки данного информационно-просветительского проекта «Фокус на здравоСохранение» для подростков 14-17 лет с ВПС, направленный на расширение возможностей подростков с ВПС и содействие повышению информированности о состоянии здоровья и способах решения проблемам различного характера, что является важным аспектом для успешного переходя в самостоятельную жизни.
Согласно Федеральному закону от 21.11.2011 № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», если ребенку уже исполнилось 15 лет, то подросток может самостоятельно посетить врача, без сопровождения родителей и без наличия доверенности (согласия) от них, что еще раз подчеркивает актуальность повышения информированности подростков с ВПС о состоянии своего здоровья и наличия показаний и противопоказаний .

Цель

Содействие устранению и минимизации последствий ВПС (физических, психо-эмоциональных, медицинских и др.) и связанной с ними инвалидности у подростков 14-17 лет с врожденными пороками сердца.

Задачи

  1. Повышение информированности подростков 14-17 лет с врожденными пороками сердца.
  2. Создание информационно-просветительского контента, в том числе видеороликов, для подростков и молодежи  с врожденными пороками сердца и размещение его в открытом доступе
Первый Проект в этом направлении —  «Фокус на здравоСохранение» (нажать, чтобы узнать больше) — это скоординированная система мер, направленная на сохранение и укрепление физического и психического здоровья подростков и молодежи  с врожденными пороками сердца (ВПС), формирование здорового образа жизни, профилактику и минимизацию первичных и вторичных осложнений на фоне заболеваний сердца. Проект реализован при Поддержке Фонда Президентских грантов.
Второй Проект в этом направлении —  Социокультурный просветительский проект  «Сердечная история» (нажать,чтобы узнать больше), реализован при поддержке Президентского Фонда Культурных инициатив, Цель проекта — Вовлечение молодёжи возраста 14-21 года, в том числе с врожденными пороками сердца, в научную деятельность и развитие нематериального культурного наследия страны, через объединение исторических, технологических, искусствоведческих, биологических и медицинских наук, а также демонстрацию эволюции российской науки и медицины на примере модернизации искусственного клапана сердца.
В течение 5 недель для посетителей выставки будут проходить экскурсии, тематические лекции, кинопоказы и мастер-классы. проводился с целью популяризации инженерных, медицинских, психологических, творческих профессий, повышения эффективности формирования и распространения культуры здорового и безопасного образа жизни.

Вы можете поддержать данное направление перейдя ПО ССЫЛКЕ