Врожденный порок сердца — от постановки диагноза до первой госпитализации: ЧТО, ГДЕ, КОГДА, КАК?

На сегодняшний день в сети интернет имеется большое количество разнообразной информации о ВПС, из всего этого многообразия родителю «новичку» сложно выделить необходимую и достоверную информацию, наш проект решает задачу — раскрыть вопросы и объединить ответы.

Проект направлен на создание актуальной информационно-методической базы,  в виде серии брошюр и методических пособий с целью повышения информирования родителей, формирования и развития проактивной позиции и адаптационных ресурсов семей, впервые столкнувшихся с диагнозом врожденный порок сердца у детей, в том числе внутриутробно и впервые поступающих на кардиохирургические отделения в клиники.

Идея проекта родилась в результате многолетней работы родительского сообщества с семьями в разные моменты постановки диагноза ВПС их детям. Каждый родитель или член семьи, которые впервые столкнулись с диагнозом ВПС у ребенка, нуждается в ответах на множество своих вопросов, в консультациях специалистов на понятном для родителя языке, в поддержке родительского сообщества и психолога, а также в актуальной и доступной информации о врожденных пороках сердца, о методах его лечения, о врачах и клиниках, о прогнозах и последствиях данного диагноза.

Проект «Врожденный порок сердца — от диагноза до первой госпитализации: что, где, когда, как?» включает создание полезного и актуального контента в свободном доступе в сети интернет, доступного для родителей из любого региона РФ. Данная информация поддержит, но не заменит обсуждения диагноза и плана лечения с лечащим врачом.