Информация для Родителей детей с ВПС. Каждый родитель или член семьи, которые впервые столкнулись с диагнозом ВПС у ребенка, нуждается в ответах на множество своих вопросов.

На сегодняшний день в сети интернет имеется большое количество разнообразной информации о ВПС, из всего этого многообразия родителю «новичку» сложно выделить необходимую и достоверную информацию, наш проект решает задачу — раскрыть вопросы и объединить ответы.

ВНИМИАНИЕ, этот сайт не предоставляет медицинских консультаций.

Весь контент на этом сайте предоставляется исключительно в информационных целях. Это не заменяет профессиональную медицинскую консультацию, диагностику или лечение. Если у вас есть подозрения на проблемы со здоровьем, обратитесь к врачу.

Пренатальная Диагностика

Вы можете прочитать эту брошюру, если, на скрининге вашей беременности обнаружена сердечная патология. Возможно, в дальнейшем диагноз не подтвердится или изменится на более или менее благоприятный.

На пути к операции

Здесь мы собрали советы наших экспертов — кардиологов, кардиохирургов, психологов, а также опыт кардиородителей, прошедших тот путь, который вам только предстоит.

Как подготовить братьев и сестер

В этой брошюре мы собрали мнения специалистов и опыт сотен семей о том,
какие вопросы встают перед родителями в повседневной жизни, какие опасения
возникают в связи с диагнозом.

Ответы специалистов на частые вопросы

что взять с собой в
поездку на море и можно ли летать с ребенком на самолете; чем опасен недобор веса; каковы особенности ухода за детьми, принимающими те или иные лекарственные препараты; каких врачей, кроме кардиолога, стоит обязательно посетить.

Операция и послеоперационный период

Операция на сердце вашего ребенка может быть плановой, когда вы точно будете знать дату назначенной операции и сможете быть в этот день вместе. А может быть и экстренной, когда состояние малыша не позволяет ждать, и его сразу после рождения перевозят из роддома или перинатального центра в
кардиоцентр или в отделение кардиохирургии детской больницы. К сожалению, в такой ситуации вы окажетесь разделены с малышом и сможете контролировать ход лечения только путем коммуникации с персоналом
больницы, в которой окажется ваш ребенок.

Образ жизни и опасения

Диагноз ребенка накладывает отпечаток на ежедневный быт семьи. Порой кажется, что жизнь после постановки диагноза только и состоит из лечения порока сердца. О чем бы ни задумался родитель, какие бы планы ни строил, везде будет фигурировать ВПС.
В этой брошюре мы собрали мнения специалистов и опыт сотен семей о том,
какие вопросы встают перед родителями в повседневной жизни, какие опасения
возникают в связи с диагнозом.

Дневник наблюдений

в брошюре мы собрали типичные таблицы, в которых вам будет удобно записывать параметры развития вашего малыша, а также показатели, которые важно фиксировать на первом году жизни малыша с ВПС. Здесь вы сможете зафиксировать частоту дыхания, цифры пульса и прибавки веса, записать лекарства, которые принимает ваш ребенок и их дозировку, составить вместе с педиатром график прививок и таблицу действий ребенка
при холтеровском мониторировании.

Информация о клиниках

основная информация о Федеральных центрах и региональных клиниках кардиохирургического профиля, в которые можно обратиться по поводу лечения детей с врожденными пороками сердца.
Контактные данные, основные направления деятельности, информация о видах
лечения, необходимых документах и квотах, условиях пребывания и т.д. — все это вы найдете в нашей брошюре.

АНО «Кардиомама.ру» совместно с родителями взрослых детей с ВПС и представителями медицинского сообщества — постарались найти и объединить ответы на главные вопросы, возникающие у родителей, которые только столкнулись с диагнозом ВПС у ребенка.

Вы справитесь, мы поможем.

Не будьте одни и не бойтесь. У вас есть время подготовиться ко всему. Передавайте своему малышу любовь, вы обязательно придумаете для него правильное решение.

Проект направлен на создание актуальной информационно-методической базы,  в виде серии брошюр и методических пособий с целью повышения информирования родителей, впервые столкнувшихся с диагнозом врожденный порок сердца у детей, в том числе внутриутробно и впервые поступающих на кардиохирургические отделения в клиники.

Идея проекта родилась в результате многолетней работы родительского сообщества с семьями в разные моменты постановки диагноза ВПС их детям. Каждый родитель или член семьи, которые впервые столкнулись с диагнозом ВПС у ребенка, нуждается в ответах на множество своих вопросов, в консультациях специалистов на понятном для родителя языке, в поддержке родительского сообщества и психолога, а также в актуальной и доступной информации о врожденных пороках сердца, о методах его лечения, о врачах и клиниках, о прогнозах и последствиях данного диагноза.

Благотворительные фонды — если вам нужна адресная помощь, в том числе финансовая.

Родительские сообщества — общие и по диагнозам.

Дополнительная литература про ВПС — книга для родителей о врожденных пороках сердца

, , , , , , ,