Информация для Родителей детей с ВПС

На сегодняшний день в сети интернет имеется большое количество разнообразной информации о ВПС, из всего этого многообразия родителю «новичку» сложно выделить необходимую и достоверную информацию, наш проект решает задачу — раскрыть вопросы и объединить ответы.

Пренатальная Диагностика

Вы можете прочитать эту брошюру, если, на скрининге вашей беременности обнаружена сердечная патология. Возможно, в дальнейшем диагноз не подтвердится или изменится на более или менее благоприятный. Возможно, останется таким же. Пока вам неизвестно, тревожно и страшно. Но в этой ситуации есть по крайней
мере один несомненно положительный момент: родители, которые заранее узнали о предстоящих сложностях, справляются со всеми испытаниями лучше, быстрее, позитивнее.

На пути к операции

Мы поможем научиться разбираться в нюансах диагноза и анатомии порока сердца ребенка, ориентироваться в кардиологических
аббревиатурах и терминах, правильно «читать» протоколы исследований и выписки, понимать, на что нужно обращать особое внимание и какие вопросы задавать врачам, как правильно подготовиться к операции и пережить этот опыт, сохраняя ясность ума и позитивное мышление. Здесь мы собрали советы наших экспертов — кардиологов, кардиохирургов, психологов, а также опыт кардиородителей, прошедших тот путь, который вам только предстоит.

Как подготовить братьев и сестер

В этой брошюре мы собрали мнения специалистов и опыт сотен семей о том,
какие вопросы встают перед родителями в повседневной жизни, какие опасения
возникают в связи с диагнозом. Множество из них не связаны напрямую с медициной, поэтому лечащему врачу их не задашь. Часть из них не касаются непосредственно ребенка, они — про образ жизни семьи в целом. Со всем этим постепенно можно разобраться,

Ответы специалистов на частые вопросы

Вы прошли уже довольно большой путь вместе с вашим ребенком. Жизнь потихоньку входит в свое русло. И сейчас наступает время, когда у вас начинают возникать вопросы — совсем обычные, казалось бы… если бы не порок
сердца у вашего малыша. Безусловно, этот диагноз добавляет некоторые нюансы в самые простые вопросы: можно ли заниматься спортом и делать массаж; что взять с собой в
поездку на море и можно ли летать с ребенком на самолете; чем опасен недобор веса; каковы особенности ухода за детьми, принимающими те или иные лекарственные препараты; каких врачей, кроме кардиолога, стоит обязательно посетить.

Операция и послеоперационный период

Операция на сердце вашего ребенка может быть плановой, когда вы точно будете знать дату назначенной операции и сможете быть в этот день вместе. А может быть и экстренной, когда состояние малыша не позволяет ждать, и его сразу после рождения перевозят из роддома или перинатального центра в
кардиоцентр или в отделение кардиохирургии детской больницы. К сожалению, в такой ситуации вы окажетесь разделены с малышом и сможете контролировать ход лечения только путем коммуникации с персоналом
больницы, в которой окажется ваш ребенок.

Образ жизни и опасения

Диагноз ребенка накладывает отпечаток на ежедневный быт семьи. Порой кажется, что жизнь после постановки диагноза только и состоит из лечения порока сердца. О чем бы ни задумался родитель, какие бы планы ни строил, везде будет фигурировать ВПС.
В этой брошюре мы собрали мнения специалистов и опыт сотен семей о том,
какие вопросы встают перед родителями в повседневной жизни, какие опасения
возникают в связи с диагнозом. Множество из них не связаны напрямую с медициной, поэтому лечащему врачу их не задашь. Часть из них не касаются непосредственно ребенка, они — про образ жизни семьи в целом. Со всем этим постепенно можно разобраться,

Дневник наблюдений

Исходя из собственного опыта, мы знаем, что ручка и блокнот для кардиомам и пап, в определенный период времени, не менее важны, чем скальпель в руках хирурга или стетоскоп педиатра. Поэтому в этой заключительной брошюре мы собрали типичные таблицы, в которых вам будет удобно записывать параметры развития вашего малыша, а также показатели,
которые важно фиксировать на первом году жизни малыша с ВПС. Здесь вы сможете зафиксировать частоту дыхания, цифры пульса и прибавки веса, записать лекарства, которые принимает ваш ребенок и их дозировку, составить вместе с педиатром график прививок и таблицу действий ребенка
при холтеровском мониторировании.

Информация о клиниках

основная информация о Федеральных центрах и региональных клиниках кардиохирургического профиля, в которые можно обратиться по поводу лечения детей с врожденными пороками сердца.
Контактные данные, основные направления деятельности, информация о видах
лечения, необходимых документах и квотах, условиях пребывания и т.д. — все это вы найдете в нашей брошюре. Обязательно внимательно просмотрите сайт клиники, уточните необходимую информацию в справочной службе учреждения, изучите статистику по проведенным операциям, если она представлена в открытых источниках,
ознакомьтесь с отзывами родителей, дети которых уже прошли лечение в выбранной вами клинике.

Проект направлен на создание актуальной информационно-методической базы,  в виде серии брошюр и методических пособий с целью повышения информирования родителей, формирования и развития проактивной позиции и адаптационных ресурсов семей, впервые столкнувшихся с диагнозом врожденный порок сердца у детей, в том числе внутриутробно и впервые поступающих на кардиохирургические отделения в клиники.

Идея проекта родилась в результате многолетней работы родительского сообщества с семьями в разные моменты постановки диагноза ВПС их детям. Каждый родитель или член семьи, которые впервые столкнулись с диагнозом ВПС у ребенка, нуждается в ответах на множество своих вопросов, в консультациях специалистов на понятном для родителя языке, в поддержке родительского сообщества и психолога, а также в актуальной и доступной информации о врожденных пороках сердца, о методах его лечения, о врачах и клиниках, о прогнозах и последствиях данного диагноза.

Проект «Врожденный порок сердца — от диагноза до первой госпитализации: что, где, когда, как?» включает создание полезного и актуального контента в свободном доступе в сети интернет, доступного для родителей из любого региона РФ. Данная информация поддержит, но не заменит обсуждения диагноза и плана лечения с лечащим врачом.

Результат нашей работы здесь

, , , , , , ,