Детям с врожденными пороками сердца

Информационно-психологическая поддержка детей во время госпитализации и организация безопасного досуга в стационаре и за его пределами.
Операция на сердце, нахождение в детской клинике и больничный режим представляют для детей исключительную ситуацию.
Ребенок проводит на отделении кардиохирургии несколько недель, а в некоторых случаях – до 12 месяцев.
Врачебный обход, смена дежурства, беседы и обследования с различными группами специалистов зачастую не обговариваются с семьей. Ребенок не находит ответы на свои вопросы о происходящем. Большинству же маленьких пациентов противопоказаны активные игры, а некоторые из них вынуждены соблюдать постельный режим ввиду тяжелого физического состояния. Появляется необходимость в увлекательных, при этом тихих занятий,  которые сочетают в себе увлекательные истории о больничной жизни, о жизни за пределами больницы, поучительные рубрики, например, о процедурах, которые проходит ребёнок: УЗИ, ЭКГ, КТ, Холтер, ЭХОКГ и т.п.; задания на логику и творческое развитие, психологические тесты и полезную информацию для детей и родителей, разработанные психологом специально для данной категории детей, согласно их возрасту, учитывая переживаемые эмоции и часто возникающие вопросы.
Коммуникация ребенка с внешним миром очень важна в ситуации изоляции в больнице.  Информация наших проектов для детей с ВПС транслируют позитивное уважительное отношение к медицинскому персоналу, что также способствует снижению конфликтности и недоверия в отношениях врач-пациент, что как нельзя лучше позволяет решить задачу оказания индивидуального внимания каждому маленькому пациенту.
Журналы и книги будут распространяться безвозмездно на стационарах медицинским персоналом, что дополнительно транслирует уважительное и заботливое отношение к каждому ребенку.

Цель

Создание и безвозмездное распространение индивидуального, многофункционального набора, для досугового сопровождения детей от 3х до 11 лет, находящихся на кардиохирургических отделениях клиник Санкт-Петербурга , который направлен на информационно-психологическую поддержку детей во время госпитализации и после.

Задачи

  1. Разработать методическую составляющую журнала и тематические дополнительные материалы набора

Обоснование социальной значимости

По открытым статистическим данным за 2019 год детские кардиохирурги Санкт-Петербурга провели более 1200 операций как жителям города, так и иногородним пациентам. Только на кардиохирургическом отделении ДГБ№1 выполнено 250 операции в условиях искусственного кровообращения. 265 вмешательств выполнено у детей до одного года жизни, включая новорождённых. 80 вмешательств у детей от 1 года до 3 лет.

Целевая аудитория нашего проекта — дети от 3х до 11 лет. Это возраст, когда ребенок может поступать на отделение не в первый раз, имеет ранний опыт госпитализации, уже может задавать вопросы о происходящем.

В кардиоцентрах Санкт-Петербурга детям старше 3 лет выполнено более 400 хирургических вмешательств. Но лечение детей с врожденными пороками сердца подразумевает под собой не только хирургические манипуляции, но и подбор терапевтического лечения, диагностические процедуры, например, такие как ангиография, которая не считается оперативным лечением, и не входит в статистику, опубликованную на сайтах клиник. Дети с аритмологическими проблемами тоже нуждаются в лечении и лежат длительное время, пока им подбирается терапия, чтобы вывести их из острого периода.

Нахождение на кардиохирургическом отделении является основным источником психологических проблем детей, что значительно влияет на реабилитацию ребенка. Отсутствие диалога с детьми на понятном им языке про их состояние вызывает недоверие к взрослым и дополнительный стресс. Отрыв от семьи при невозможности постоянного нахождения в больнице родителя, отсутствие у медицинского персонала ресурса для индивидуальной эмоциональной поддержки каждого пациента формирует социальную изоляцию ребенка. Реализация данного проекта приобрела особую актуальность в 2020 году. В стационарах страны запрещены посещения волонтеров, которые до этого организовывали досуг детей. Также во время карантина вводится ограничение на посещение детей родственниками. Часто ребёнок в больнице даже при наличии родителя оказывается без поддержки в сложной ситуации. Сопровождающий взрослый (чаще всего мама) также испытывает стресс и не является надёжной опорой для ребёнка. Госпитализация ребёнка на кардиохирургическое отделение — это целый отдельный период в жизни ребёнка, часто остающийся в памяти на многие годы, особенно, если он связан с операцией на сердце. 1. Первичные осмотры и обследования. Они проходят быстро в течение первых двух дней. Врачи и медперсонал заняты обеспечением обследований, времени объяснять, репетировать, настраивать ребёнка и родителя обычно нет. 2. При переводе на отделение происходит заселение в палату, ребёнок оказывается в незнакомом месте с новыми правилами, где ему предстоит прожить ближайшие дни. Часто в первые дни ребёнок оказывается без внимания, так как родитель занят организацией обследований и общением с врачами, старается ничего не упустить и не забыть. 3. Количество обследований снижается, внимание врачей тоже. Жизнь ребенка входит в размеренное русло, а родитель нуждается в «передышке» и возможности справиться с собственным стрессом. 4. Последние дни перед выпиской бывают плановыми, но часто это нервное ожидание, стресс неопределённости, так как ребёнок и его семья ждут результатов лечения, на основе которых врач сделает заключение о возможной выписке. Профилактика неблагоприятного развития и лечения ВПС сводится не только к своевременному установлению порока, определению оптимального метода его коррекции, но и обеспечению позитивного эмоционального настроя ребенка на процедуры и надлежащего ухода за ним.

Отсутствие у родителей доступной информации, которую они могут обсуждать со своим ребенком: про его диагноз, предстоящую операцию и последующие процедуры — формируют у родителей детей с ВПС более пессимистичное отношение к своей родительской роли, что часто приводит к избеганию разговоров с ребенком, отсутствию психологического ресурса на борьбу со стрессом и полную адаптацию к ситуации, отрицательно сказывается на качестве жизни семьи.

Первый проект данного направления — Книга для детей про больницу и операцию «Сердечная история» ( нажать и посмотреть проект)

Второй проект данного направления  — Досуговый набор «Шунтик и его друзья»  (нажать и посмотреть проект) , реализован при поддержке Фонда Президентских грантов, призван заполнить этот информационный вакуум в нелегкое для семьи время и обеспечить ребенка материалами для позитивного и познавательного досуга.

Вы можете поддержать данное направление перейдя ПО ССЫЛКЕ