Кардиомама с 2005 года. Основатель сообщества «Кардиомама»
2006 год
Мы очень хотели сына. Очень… Мы знали, что у нас будет сын и его будут звать Никита, ещё не зная, что беременность наступила. Беременность проходила нормально. Я не болела, кушала фрукты и витамины, в общем делала всё, что нужно. УЗИ несколько раз. «Всё ОК», – твердили мне диагносты. Когда наступило время решать проблему о родах, я поехала к своему акушеру…
«Устала я рожать, хочу кесарево…» – сказала я Алексею Геннадьевичу.
«Брось ты, Лена, родим сами, я помогу, подумай…..»
«Нет, я так решила… я в прошлый раз Ксюхе в болевом шоке чуть шею не сломала…. Не хочу…» На том и порешили.
21 апреля был замечательный солнечный день. Мы с мужем приехали в институт им.Отто. Я знала, что сегодня родится мой сынок, Никитушка. Но отчего-то было тревожно и страшно. Вроде не первый раз уже, а это чувство не покидало меня весь день.
Вечером меня взяли в операционную. Эпидуралка – великое дело. Вроде ты здесь, а ничего не чувствуешь… Никиту «родили» быстро… Мне даже не дали подержать его, только поцеловала пяточку, которая отчего-то показалась мне странно фиолетовой. Нет, я ничего не подумала тогда. Но почему так быстро его унесли???
Потом реанимация… Лежу, на животе лёд, гора льда, как мне казалось… Медсестра почему-то косится в мою сторону и вздыхает… Кто-то пришёл… Сколько людей… Главврач… Алексей Геннадьевич… «Что… что с сыном?»
«Порок, несовместимый с жизнью… Отправляем… Хочешь увидеть – вставай»
«Не встанет… 5 часов после операции прошло… Лена, нельзя…»
«Я встану… я смогу… держите меня… где он?..»
«Мужу, звоните её мужу… скажите, главврач разрешил и ему показать…пусть… может и не увидят уже больше живым-то…»
Когда я увидела Никиту, он был такой толстый, симпатичный и …очень синий. Только потом я поняла, что то, что я приняла за толстоту, – были отёки… Потом его увезли. Увезли в клинику к самому замечательному и дорогому мне врачу на свете. И я осталась одна… Боже мой, сколько у меня молока… Дайте мне отдельную палату… Я не могу, я не могу слышать, как они плачут… «Не получилось у вас, Лена, сынка заиметь…»
На второй день жизни Никите сделали первую операцию…
«Была остановка сердца, завели вроде… в реанимации, состояние критическое…»
На 6 день я выписалась домой. Везите меня к нему, везите меня к сыну… я умоляю… я не хочу домой…
1,5 месяца не могли снять с ИВЛ. Кислород 100%. Сатурация не поднимается выше 80. Опять операция… ждём в коридоре. Плакать запретила всем. «Не смейте оплакивать моего ребёнка… он жив… он будет жить… никому.. вы слышите? Никому не позволю над ним рыдать…»
И опять сутками в реанимации… Врачи вздыхают… Ничего не выходит? … Господи, помоги ты ему… Или забирай или помоги…
Мой муж… мой замечательный муж… он всегда верил, что всё будет хорошо… он часами мог сидеть в реанимации и рассказывать Никите, как здорово ходить под парусом, какие классные ночи на фортах на Ладоге… а потом он работал, работал, как вол, ухаживал за семьей, вдруг оставшейся без меня… И держался, и НИКОГДА не позволил себе слабину. Курил только много…очень много…
Ура! Нас экстубировали… Сатурация не падает. Ура! Вот. Переводят на отделение. Завтра нам 2,5 месяца. В 3 мы сняли кислород. ДОМОЙ… ДУША ПОЁТ! Тогда я не знала, что это самое начало пути…
Дома мы пробыли всего 3 недели. Страшные 3 недели. Приступы, приступы, пульс 240, он сереет, кислород, скорая… вторая…
«Не довезём…»
«Если что, изините, мама…»
«Баллон, возьмите ещё баллон» – кричат врачи второй машины.
«Не довезут» – говорят они мужу, когда мы уехали.
«Я его довезла!» – мой крик в телефон слышит вся больница.
Реанимация….
Отделение…
Ещё зондирование… Давление в легочной ОХРЕНЕТЬ… Операцию делать нельзя, умрёт на столе…
«Мне нужно подумать» – говорит Любомудров, и 5 дней со мной никто не заговаривает. Только не это, только не «неоперабелен». Я его не отдам, никому не отдам… ни чёрту, ни Богу. ТЫ СЛЫШИШЬ? Я тебе его НЕ ОТДАМ!
Американец… что он делает на отделении? Приехал для консультаций? Покажите ему Никиту… Смотрит… полчаса, час, два… ДА! Можно делать! Когда? Мест в реанимации пока нет. Ну через неделю – так через неделю.
Прошло 2 дня. Это было обычное осеннее утро. Почему не работает пульсоксиметр? Никита! Что с тобой?! Помогите мне! Он черный весь! Бегу, я должна его донести… Какой длинный коридор. Почему он не кончается… как долго я бегу…
«Кидай, кидай мне его в руки» — кричит реаниматолог.
«Всё, теперь иди, иди ждать…»
Какую сигарету я уже выкурила? 15, 16, 17… пачка кончилась… идёт… что?
«Если до завтра дотянет, будем делать, как планировали…»
Если дотянет? Он дотянет. Я сижу рядом с ним до ночи…
Забрали в операционную. Или пан или пропал. Или желудочек заработает или слипнется. Час, два, три… сколько прошло? Ну сними-ты эту маску! Что написано на лице? Три метра до меня, два, один… Заработало… Он качает… Он работает…
Реанимация… 2 месяца реанимация…С кислорода не снять. Перевели на отделение. Сколько мы уже здесь? Полгода… Ну не дышит, не дышит он сам…
Перед самым Новым годом… Парез диафрагмы, печень стоит на месте легкого, легкое почти на плече… пневмония…Операция… ИВЛ, гиперкапния, анализы жуткие… нужно что-то делать… Консилиум. Меня попросили выйти из реанимации. Возвращаюсь через 15 минут… Нет. Его нет. Сёстры снимают с кровати пеленки… Не знаю, как спросить, не могу открыть рот… В этот момент они меня замечают… и понимают, о чём я думаю…
«Лена, его забрали на КТ, всё в порядке, мы не успели тебя предупредить… дайте водки что ли ей…держись, тебе нельзя…» Мы здесь уже 8,5 месяцев.
«Наверное, ничего не выйдет» – говорю я мужу. Это первый раз, когда я сама об этом подумала. Сама. Я отчетливо поняла, что чудес не бывает.
Бог даёт тебе столько, сколько ты сможешь вынести.
С того дня, как я признала поражение, Никита стал стремительно поправляться. Он впервые улыбнулся мне…
Мы выписались домой, когда Никите было 10 месяцев. Выписались с кучей лекарств, с кислородным концентратором, с абсолютным неведением дальнейших перспектив, но мы сделали это. И я благодарю Бога за это. И за то, что я живу на этой планете рядом с таким хирургом, как Вадим Любомудров…
И за то, что мой муж — настоящий мужчина. И за то, что он был рядом.
2008 год
Я остановилась в своём рассказе, когда Никите было почти 3 года. Было, и правда, ПОЧТИ. Потому что в тот момент мы не очень понимали, будет ли ему 3, и искали деньги на поездку в Германию. В Питере ещё был Вадим Германович… Я и не думала никогда о том, чтобы доверить сына кому-то ещё. Но дурацкие обстоятельства (поломка одного из аппаратов) не давали возможности ВГ сделать ту операцию, в которой Никита нуждался всё больше день ото дня. Приступы преследовали нас, сатурация снижалась на глазах, ребёнок хужел и слабел.
Я всё на себя надеялась, но, когда стало совсем худо, рассказала друзьям на ЛВ. Деньги собрали за неделю, и мы поехали. Так мы попали в Берлин. Спасибо тебе, Лена, если ты это читаешь… Эта история научила на всю жизнь меня одному – никогда не говори никогда. После зондирования мне сказали, что посмотреть удалось, а вот полечить нет. Стент-то нам поставили, а толку не случилось. Через день, во время операции, его пришлось вытаскивать и делать больше, чем планировали, но меня это не волновало. Пусть делают, что надо, лишь бы спасли. В итоге имплантов в сердце Никиты стало ещё на 3 штуки больше. Всё сделали замечательно, стандартная процедура приезда в реанимацию, трубки-катетеры.
Но тут, не будь он Никитой Сорокиным, мой мальчонка решил устроить небольшой сюрприз. Оказалось, что на наркоз, который ввели ему во время операции, у него своя, особая реакция. И ровно 4-ро суток он больше не желал из него выходить. Совсем. Никак. На пятые сутки решили промывать каким-то антидотом. Мыли ночь. И на утро он проснулся. В Россию я это сообщила только близким, и 4 дня мы старались, чтобы подробности не вышли за пределы узкого круга. Слишком большое количество людей переживало за ребёнка. Не хотелось подвести, очень не хотелось. Потом нас, как и всех перевели на отделение и даже начали делать массаж. Но не будь мой сын итд. Прямо под руками массажистки, Никита вспомнил, что ещё не показывал местным врачам свои приступы. И как завелся до пульса 200 с бигеминией и прочими прибамбасами. Нас тут же перевели в интенсив. Приступы мы выдавали раз по 10 в день. Вне приступа пульс не снижался ниже 150 в течение ещё 3-х недель. Ведь мы приехали на антиаритмиках, а в Берлине перед операцией нам, естественно, их отменили. А уж после операции они из крови исчезли вовсе. К сожалению, немецкие аритмологи, так же как и питерские, Бакулевские, развели руками. Помочь они тоже нам не могут. РЧА сделать практически невозможно. А посему, надо было подбирать антиаритмик, снова. Один нюанс. Нас насыщали всеми возможными антиаритмиками, они не помогали. Всеми, но только не тем, на котором мы приехали из Питера))). И на все мои просьбы вернуть его, врачи реагировали усмешкой. Ну что Вы, это каменный век, мы тут такое даааавно не назначаем))).
Так бы и продолжалось, если бы совершенно случайно к немецкому мальчику в палату не пришёл шеф клиники со свитой. Я так внимательно на него смотрела, что видимо, он решил и нам уделить минутку. Если у меня какие-нибудь вопросы-просьбы, перевели мне. Что Вы, вопросов у меня нет, есть просьба, всего одна (шёл 24-й день, а по счету пребывание в клинике возможно только до 27-го без дополнительной оплаты) – верните мне лекарство. Реакция была почти как у всех, но видимо, я просила настолько жалобно, что он назначил нам этот препарат. Через 2 дня Никитос встал-пошёл-поехал и захихикал))). Пульс нормализовался, и через 2 недели мы уехали домой. Обратный рейс в Питер был 21 апреля. В День Рождения Никиты. И ему-таки исполнилось 3 года.
2011 год.
До 6.5 с половиной лет мы жили с диагнозом «глубокая умственная отсталость», мальчик практически не разговаривал, произносил минимум слов и совершенно не понимал, что от него хочет мама и все эти тети с бесконечных комиссий, которые мы проходили по несколько раз в год. Пока счастливый случай не привел нас в Лабораторию слуха и речи Первого медицинского университета имени академика И. П. Павлова. Там удивленные не меньше нас сурдологи объявили, что ребенок-то практически не слышит! Применение во время лечения сердца ототоксических препаратов не прошло для него бесследно. И если мы в ближайшее время не наденем на его уши мощные слуховые аппараты, надежды на речь не будет. Опять? Опять не будет надежды? Ну уж нет! С этой фигней мы справимся точно, подумалось))).
2013 год.
Мой мандраж достиг апогея. С трудом попадаю в клавиатуру. Мой ребёнок, мой «безнадежный пациент» идёт в школу. В настоящую, с портфелем и учебниками. Что будет, как будет – вообще не понимаю. В школу его брать, понятное дело, никто не собирался. Но взяли. Скорее всего, будут делать всё, чтобы отправить на домашку. Но мы с Никитой не планируем никаких домашек, пока этого не посоветует Док.
На днях Никита сказал, что в школу идти не хочет по двум причинам. Первая – туда нельзя носить айпад. Вторая – он не умеет говорить как остальные. И в именно вчера я поняла, что он вырос. И он, блин не могу писать……….. он уже понимает, что с ним что-то не так.
И в преддверии этого дня я хочу попытаться выразить свои чувства тем людям, без которых это было бы невозможным… Наташе Васильевой, нашему доктору Натали, смена которой случилась в тот день, когда Никита родился. И именно она довезла его из роддома… Анатолию Михайловичу, Элеоноре Ильиничне, Петру Евгеньевичу, Владимиру Николаевичу, всем реаниматологам, девочкам-сестрам из реанимации и отделения, которые помогли дожить до первой операции, и лечили перед и после последующих четырех. И даже Сергею Ивановичу Татанову, который в первый день, когда я увидела Никиту, сказал «надежды практически нет», и этой фразой дал мне такой стимул противоречить природе….Вадиму Германовичу Любомудрову, чья фраза «сделал всё, что планировал» казалась главной в жизни…. Владимиру Андреевичу Болсуновскому, который верил, когда другие уже отчаялись… Моему другу Виктору Станиславовичу Довганю, присутствие которого вообще какой-то подарок мне от Бога…. конечно, моим друзьям и близким… Что сказать? Мне сложно, правда. Я обнимаю ваши сердца.
2018 год.
В этом году мы переходим в 5 класс школы для слабослышащих детей, где учимся по общеобразовательной программе. «Малыш» скоро перегонит меня в росте и уже перегнал в размере обуви)). Занимается плаванием. В связи с началом переходного возраста периодически хамит своей матери, так что, как вы понимаете, с проблемой речи мы справились))). Что будет с нами дальше? Я обязательно напишу. Главное, что это ДАЛЬШЕ точно будет. Чего и вам желаем.
Ваша #Кардиомама. Лена Сорокина (yga).
