У нас накоплено огромное количество информации о пороках и их лечении, о развитии наших особенных детей, контакты клиник и отзывы о них, советы опытных кардиомам и консультации специалистов ведущих кардиоклиник России — все для того, чтобы вы не остались с бедой один на один.
Ровно 13 лет назад в этот день появился на свет форум Кардиомама. Довольно быстро образовался большой круг родителей, которым на тот момент почти негде было получить информацию, поддержку или просто поговорить о своих детях. Мы наперебой делились своими историями, задавали друг другу вопросы, передавали контакты врачей и так сроднились, что со временем забыли, почему там собрались. Ведь, кажется, мы всегда дружили, были рядом, знали имена родственников друг друга, любимые блюда, размеры одежды и даже клички домашних животных). Вот только как-то так сложилось, что у всех из нас были дети с пороком сердца))).
Так прошло несколько лет, появились социальные сети и сообщество во ВКонтакте. Формат форума совсем устарел, и надо было признать, что он уже почти не работает. В какой-то момент стало так страшно и невыносимо грустно от того, что больше никогда, казалось, не будет той атмосферы кардиосемьи. Какое счастье признать, что мы ошибались! Прекрасное, «новое» поколение кардиомам стерло наши сомнения с лица Земли))). Они так же, как и мы, не могут закрыть глаза на чужую боль, встречают новичков, помогают найти нужный алгоритм действий, поддерживают друг друга в горе и в радости. Как радостно осознавать, что все не зря!
Повышение информированности родителей — путь к здоровой и полноценной жизни детей.
Основатели родительского сообщества КАРДИОМАМА
С чего все началось…
Елена Сорокина.
Основатель родительского сообщества Кардиомама.
2006 год
Мы очень хотели сына. Очень… Мы знали, что у нас будет сын и его будут звать Никита, ещё не зная, что беременность наступила. Беременность проходила нормально. Я не болела, кушала фрукты и витамины, в общем делала всё, что нужно. УЗИ несколько раз. «Всё ОК», – твердили мне диагносты.Когда наступило время решать проблему о родах, я поехала к своему акушеру…
«Устала я рожать, хочу кесарево…» – сказала я Алексею Геннадьевичу.«Брось ты, Лена, родим сами, я помогу, подумай…..»
«Нет, я так решила… я в прошлый раз Ксюхе в болевом шоке чуть шею не сломала…. Не хочу…» На том и порешили.
21 апреля был замечательный солнечный день. Мы с мужем приехали в институт им.Отто. Я знала, что сегодня родится мой сынок, Никитушка. Но отчего-то было тревожно и страшно. Вроде первый раз уже, а это чувство не покидало меня весь день.
Вечером меня взяли в операционную. Эпидуралка – великое дело. Вроде ты здесь, а ничего не чувствуешь… Никиту «родили» быстро… Мне даже не дали подержать его, только поцеловала пяточку, которая отчего-то показалась мне странно фиолетовой. Нет, я ничего не подумала тогда. Но почему так быстро его унесли???
Ирина Калашникова.
Сооснователь сообщества Кардиомама
Меня часто спрашивают – что тебя держит на Кардиомаме? Что вообще держит таких как я – родителей, чьи дети перенесли радикальную коррекцию одного из самых рядовых пороков, давно сняты с инвалидности и могли бы забыть эту тему как страшный сон?
Держит то, что мы теперь другие. Мы не умеем закрывать глаза и уши на чужую боль. Мы не можем пройти мимо, потому что знаем, что это такое. Знаем изнутри. Наш мозг теперь работает таким образом, что любое упоминание сердечных проблем у детей моментально вырабатывает алгоритм действий. И этим алгоритмом мы не можем не делиться с теми, кому это нужно. А еще на Кардиомаме мы обрели семью, самых близких людей.
Сегодня наша «лайтовая» история.
Саня родился в День восстания декабристов. «Хороший мальчик», — констатировала акушерка.
На второй день пришла педиатр, чтобы рассказать нам шестерым, лежащим в палате, о детях. Каждой было сказано, что все хорошо, как изменился за день вес ребенка, пока очередь не дошла до меня. «У вашего шумы в сердце». На мой вопрос: «Что это может быть?», врач ответила: «В худшем случае порок». Следующие дни прошли в слезах. Когда всем приносили кормить детей, я уходила из палаты, с опухшими красными глазами бродила по роддому и терроризировала каждого попавшегося мне врача: послушайте моего ребенка!продолжение.
Вера Келим
Психолог сообщества Кардиомама
Начиная писать этот пост, я ещё не знаю, пишу как мама или как специалист. Возможно, к концу определюсь.
Но одно знаю точно – это не дочкина История, это моя.
Детским психологом я была с самого начала, ещё за 10 лет до рождения собственного первого ребёнка. Хорошим была психологом, много работала на отличной работе, в крутых проектах. Повезло с замечательным мужем, любовь с которым все-таки сложилась среди 16-часовых рабочих будней, перемежаемых командировками. Было круто, динамично, успешно.
Беременность была воспринята как возможность наконец выспаться. Моему внутреннему ежу было ясно, что весной я рожу и уже осенью снова выйду вести тренинги любимым клиентам.
24 марта в 19:05 родилась дочь. Волшебно, легко, быстро, романтично (муж успел примчаться из Москвы и принять ее), чудесно!
А в 7:00 25 марта началась знакомая многим из вас История.
«Вашей дочери стало плохо, сейчас ее увозит реанимобиль в ДГБ, идите попрощайтесь».
Несовместимый диагноз, тяжёлая операция, осложнения, больше месяца реанимации, не дышит сама… Не хочу писать подробности. Я из них свое вынесла, а дочери пусть никогда не придётся вспоминать. Хочу написать о другом.
