КАРДИОМАМА — Крупнейшее интернет сообщество родителей детей с врожденными пороками сердца. ЧАТ в VK

1. Чат HalfHeart- для беременных и мам, у детей которых ЕЖ и СГЛОС

контакт Мария Паннова +7 921 9409657

2 . Чат AfterFontan — для мам, дети которых уже прошли операцию Фонтен

контакт Мария Паннова +7 921 9409657

3. Чат Растелли и Никайдо — для мам детей с диагнозами ДОС+АЛА, ТМС+АЛА, АЛА и т.п. Для тех, кому предстоит/или уже сделана операция Растелли или Никайдо.

контакт Анастасия Кураженко +34 691 327 457

4. Чат во ВКонтакте для родителей и будущих родителей детей с диагнозом транспозиция магистральных сосудов (ТМС, ТМА)

контакт Эрбес Дарья https://vk.com/d_erbes

5. Новый чат Аномалия Эбштейна

контакт 89228382255 Дилара

6. Чат в ватсап родителей родителей детей с ОАС контакт +79085532479 Марина

Чтоб вы понимали — есть женские сообщества, есть мамские форумы, есть просто «котики-пупсики и мимишечки» , а есть брутальные автофорумы или профессиональные сообщества… А «Кардиомама» одна такая.

Мамы поймут — в родилке все равны, в палате после родов все сестры и все пережили личный страх и личное счастье, и это как-то становится общим и роднит всех.

Мужики поймут — армия, если всерьез, это братство на всю жизнь, где общая война становится твоей личной, входит в кровь до последнего часа, в этим жить.

Вот «Кардиомама» — это братство спецназовцев, прошедших войну без учебки. Это когда ты вчера берегла свою энергетику от негатива, нюхала цветочки и выбирала кроватку и занавесочки в детскую, а сегодня ты, ощетинившись, мчишь с новорожденной крохой на край Земли, орешь матом на бюрократов, от справки которых зависит операция; одновременно штурмуешь интернет, ищешь и собираешь космические для тебя суммы на операцию, вытираешь сопли родственникам, уже оплакивающим твою бедную судьбу, посылаешь нах… доброхотов, советующих «дать перерасти» или «смириться и сдать в ДД».

И это — не самое страшное.

Самое страшное — этот период между «оглашением диагноза» и моментом, когда ВАШ Доктор пишет вам: «приезжайте, будем оперировать».

Это период, когда на слабую и беззащитную после родов, на тебя обрушивается мир. Когда долгожданное рождение малыша становится началом кошмара. Когда врачи в лучшем случае разводят руками и советуют «родить нового» ребенка.

А в худшем настоятельно рекомендуют отказаться еще в роддоме, сделать аборт на позднем сроке, или просто «потерпеть, пока он умрет, пару месяцев». И нет ни поддержки, ни шанса на спасение. Ты одна с белым конвертом на руках, земля ушла из-под ног, ужас не дает дышать… Ты в четырех стенах наедине с этой бедой, одна.

Вот чем раньше ты узнаешь о «Кардиомаме», тем быстрее закончится этот кошмар, из небытия протянутся твердые и сильные женские (увы, в основном) руки и подхватят! Это фантастическое ощущение, поверьте! Когда ты незнакомую тебе маму направляешь, сводишь с врачами, договариваешься…. Потом пишешь на «кардиомаме» и ее встречают в другом городе, кардиопапа берет ее чемоданы и коляску, грузит в машину, везет на квартиру к другой кардиомаме ночевать. Пока они с ребенком в больнице, третья-четвертая-десятая кардиомамы приносят памперсы и еду, навещают, поддерживают. А где-то ищут и заказывают ей лекарства, звонят в фонды, пишут в газеты… Вы не представляете, какая жизнь кипит вокруг.

История Кардиомамы — это такой пароль в жизни. Когда мне звонят и просят встретить «нашу, кардиомамочку», я знаю, что встречу-помогу-провожу, и что меня ждет та же там, где есть хоть одна кардиомама. А за 10 лет они есть почти везде. И это — счастье! Елена Гарькавенко

В декабре 2014г. после долгого диагностического поиска моей Вике наконец установили диагноз, больше похожий на приговор. Назначили лечение на пару лет и посоветовали смириться и родить другого ребёнка, этот де, бесперспективный.

Собрав в кучу остатки мозгов, три вагона справок, эпикризов, протоколов и прочих выписок, мы начали квест по получению квоты на лечение за пределами РФ.
92 рабочих дня!!! «А ну-ка, доживи, блин»! Через три месяца «игры», документы в Росминздраве пропали. А нашлись, спасибо Павлу Астахову, уже «устаревшими». Наша песня хороша, начинай сначала. Собрали новый вагон, отправили, ждали. В январе 2015г. пришёл отказ – итальянская клиника более не могла принимать иностранных пациентов. Наступил период… я не знаю, как назвать то время. Это больше, чем отчаяние. Это как будто в один миг с тебя содрали кожу.

Я набрала в сети Викин диагноз и, перейдя по очередной ссылке, попала на сайт «Кардиомама». Всю ночь я читала чужие истории, а утром решилась рассказать свою., чтобы выговориться, я не восприняла тогда Кардиомаму всерьёз. А зря. Народ мгновенно вокруг нашей истории, думал, сочувствовал, искал, писал. Нас приняли в Семью. «Юля, вот сюда напиши», «Вот в этой клинике проводятся трансплантации», «Если соберётесь в Беларусь, остановитесь у моих родителей», «Минздрав тянет, вот фонд Помоги.Орг, он подставит плечо», «У меня есть знакомый журналист». Именно на Кардиомаме я получила ссылку на историю волгоградского мальчика, успешно прооперированного в индийском Госпитале. Это большая заслуга Кардиомамы в том, что новое индийское направление в кардиолечении стало известно в России. Далее мы попали в заботливые руки Анны Вербиной и ее МедИндии. Я умышленно пишу про МедИндию, заранее предполагая упреки за «рекламу». Я делюсь направлением. В период «поиска» я бы правую руку отдала за информацию «куда бежать».

Я часто перечитываю страницы форума на Кардиомаме, посвящённые нашей истории. Вот мне советуют клиники… Вот мне помогают контактировать с фондами… Вот мне пишут Советы, как вести группу помощи в социальных сетях. А вот все ликуют: «Наши девочки улетели в Индию», «Урааа, нашу Викулю успешно прооперировали!» Целая маленькая жизнь. Мы прожили ее вместе.

Страшно представить, что бы было с нашей семьёй, если бы в моей жизни не появились кадиомамы – самые сильные мамы на свете. Это ведь очень важно, когда информация концентрируется в одном месте и, кроме того, объясняется понятным языком, систематизируется, обновляется. Это важно, когда можно обсудить некоторые особенности кардиопроблемы с людьми одной с тобой крови. Девочки, дорогие, горжусь статусом «Кардиомама», дорожу дружбой. Долгих лет жизни, любимая Кардиомама! Мы вместе, а значит, мы сильнее. Юлия Иванова 

Кардиомама- это не просто форум для родителей детей с пороком сердца. Эта не просто место, где ты черпаешь информацию, где делишься своими знаниями. Это большее. Сильно большее. Это семья. Это сила, это знания.

Нас объединила Лена Elena Sorokina и научила нас- каждый ребенок- твой. Борись за него. Сейчас я уже почти смелая, почти умная, почти все знаю. А тогда…10 лет назад. Я боялась себя, я боялась своего ребенка. Я не могла его потерять, и не знала как это сделать. Меня приняли в нашу тогда совсем юную семью. И теперь я навсегда- кардиомама.

 Меня научили жить с крохотным человечком после столь сложной операции на сердце. Всему научили. И не оставили нас с Егоркой когда мы столкнулись со следующей болезнью. И когда пытались лечить стеноз гортани в России. И когда стало понятно- не Россия. Сделали для нас все возможное. Невозможное- тоже сделали. И первый звонок после- «нам сняли трахеостому!!!»! нашим кардиомамочкам. Радость тоже общая. Победа, каждая такая победа общая. —
И когда молодая мама, в слезах и в полном ужасе сообщает мне- «у моего ребенка порок сердца». нет… жалости не будет. Но мой первый вопрос- «Какой?». И я уже думаю, вспоминаю. И зову с собой, в «Кардиомаму». Где примут, обнимут, помогут, надо- пинками вернут в реальность, заставят жить, заставят учиться, заставят бороться, помогут жить, помогут учиться. Помогут бороться.
Я- кардиомама. И я обожаю этот свой титул. Мы кардиомамы. Нас много. Нельзя сказать, что мы рады новым мамам. Что же тут радостного? Но если вдруг ВПС- то вам к нам. В наши крепкую, сильную Кардиомама
С Днем рожденья тебя, моя «Кардиомама», с Днем рожденья «Кардиомамы»- нас сильных мам.

Наталья Исаева